희귀질환자 산정특례 대상자 신청하기

세상에 내가 이런 질환에 걸리게 될 줄 누가 상상이나 했겠습니까? 어느 날 고통도 소리도 없이 갑자기 찾아온 희귀질환!! 진단도 어렵고 제대로 된 치료법도 없다는데 이제 어떻게 하나 막막한 생각만 듭니다. 특히 모든 환자들이 죽을 만큼 큰 고통보다 치료비 걱정이 더 크다는 통계가 있는 만큼 이러한 큰 병을 얻으셨다면 빨리빨리 국가에서 지원해주는 복지를 먼저 알아보기 마련입니다. 다행히도 국가에서는 희귀질환자가 부담하는 무시무시한 진료비를 경감해 주는 훌륭한 산정특례 제도가 있습니다. 그렇다면 산정특례 제도에 대해 알아보고 대상자에 속하는지 신청방법은 어떻게 되는지 자세히 알아봅시다.

희귀질환 산정특례 신청

희귀질환은 비희귀질환에 비해 지속적으로 장기간 치료가 필요하여 고비용의 높은 의료비가 환자와 보호자들에게 큰 부담을 주게 됩니다.

희귀질환 산정특례 제도란?

희귀질환의 산정특례 제도는 희귀질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청하는 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도로 건강보험가입자 중 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 해당되어 담당의사로부터 희귀질환자로 확진받은 경우 등록대상자가 될 수 있습니다. 아래 파일은 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 대한 정보로서 2023.10.03일 기준 등록된 1165건의 희귀질환에 대한 코드와 명칭 등 다양한 정보를 확인할 수 있습니다.

또는 희귀질환정보 링크를 통해서도 확인할 수 있습니다.

자료출처. 질병관리청 KDCA

희귀질환 산정특례 제도의 지원 범위는?

전액본인부담, 비급여와 같은 100%본인부담 항목과 선별급여를 제외한 모든 입원, 외래 진료에 대한 본인부담금이 10%로 감면됩니다.

희귀질환 산정특례 제도의 세부 지원 범위는 다음과 같습니다.

희귀질환 세부 지원 범위

• 입원/외래 본인부담금(비급여, 100/100 본인부담 항목 제외)
• 약국 또는 한국의귀의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함
• 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용

희귀질환 질환 별 특례기간

희귀질환은 크게 4분류로 질환을 분류할 수 있으며 각각의 질환 별 산정특례기간은 다음과 같습니다.

• 희귀질환 등록일로부터 5년
• 극희귀질환 등록일로부터 5년
• 기타염색체 이상질환 등록일로부터 5년
• 상세불명 희귀질환 등록일로부터 1년

희귀질환 각각의 질환 별 산정특례 신청 방법에 대해 자세히 알아보도록 하자.

희귀질환

일반적인 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환입니다. 이러한 희귀질환은 80%이상이 유전적이거나 선천성 질환으로 진단 및 치료를 위한 전문가가 부족함은 물론 진단과 치료 자체가 어려운 경우가 많습니다. 또한, 치명적이고 질환자에게 장애를 남길 수 있으며 비급여 약제가 많아 환자의 경제적 부담이 큽니다.

희귀질환 산정특례 신청방법

1. 환자는 요양기관 의사에게 진료
2. 담당 의사는 희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목에 따라 검사 및 확진
3. 진단요양기관에서는 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급
4. 환자가 서명한 등록신청서를 요양기관에서 국민건강보험 홈페이지 내 EDI, 웹 포털로 등록
5. 국민건강보험공단에서 신청서 및 EDI 내역 확인 후 산정특례 등록 -> 산정특례 등록 결과를 신청인에게 SMS, EMAIL, 알림톡을 통하여 통보
6. 희귀질환 산정특례가 등록된 환자는 해당 질환 및 합병증 치료를 위하여 진료한 경우 5년간 산정특례 적용 (단, 진단 확진일로부터 30일 이내 신청 시 확진일로부터 소급하여 적용하며, 30일 이후 신청시 신청일로부터 적용)

극희귀질환

극희귀질환은 진단법이 있는 독립된 질환으로 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환(산정특례 특정기호 V900)입니다.

극희귀질환 산정특례 신청방법

1. 환자는 국민건강보험공단이 승인한 진단요양기관 내 진단의사에게 진료 (다수 과 협진 포함)
2. 진단의사는 극희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목에 따라서 검사 및 확진
3. 진단요양기관에서는 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급
4. 환자가 서명한 등록신청서를 요양기관에서 국민건강보험 홈페이지 내 EDI, 웹 포털로 등록
5. 국민건강보험공단에서 신청서 및 EDI 내역 확인 후 산정특례 등록 -> 산정특례 등록 결과를 신청인에게 SMS, EMAIL, 알림톡을 통하여 통보
6. 희귀질환 산정특례가 등록된 환자는 해당 질환 및 합병증 치료를 위하여 진료한 경우 5년간 산정특례 적용 (단, 진단 확진일로부터 30일 이내 신청 시 확진일로부터 소급하여 적용하며, 30일 이후 신청시 신청일로부터 적용)

기타염색체 이상질환

기타염색체 이상질환은 새로운 염색체 이상 (염색체 결손, 중복 등)으로 나타난 질환명이 없는 염색체 이상증상을 가진 질환(산정특례 특정기호 V901)입니다.

기타염색체 이상질환 사전승인 절차

기타염색체 이상질환 산정특례 신청방법

1. 환자는 국민건강보험공단이 승인한 진단요양기관 내 진단의사에게 진료 (다수 과 협진 포함)
2. 진단의사는 기타염색체 이상질환에 대해 유전학적 검사와 증상과 관련된 검사를 시행하여 진단 (다수 과 협진 포함)
3. 기타염색체 이상질환으로 판단되는 경우 기타염색체 이상질환 사전승인 신청절차 진행
4. 진단요양기관에서 사전승인 신청서를 국민건강보험공단 요양기관정보마당에 접수 -> 신청서 접수일로부터 2주 이내에 사전승인 심의자료를 질병관리청 질병보건통합관리시스템에 제출
5. 국민건강보험공단에서 기타 염색체 이상질환 사전승인 신청내역 접수 및 질병관리청 희귀질환관리과에 신청자료 전송 (접수일자 익일)
6. 위와 같은 이유로 질병관리청 질병보건통합관리시스템으로 심의자료 제출은 신청서 접수 후 익일부터 제출 가능
7. 질병관리청 희귀질환 전문위원회에서 심의 후 국민건강보험공단으로 사전승인 심의결과 통보되며 해당 결과는 신청인에게는 문자로 안내되고 요양기관은 국민건강보험공단 요양기관정보마당에서 조회 가능
8. 사전승인 결과 적합(승인)으로 조회된 경우, 요양기관에서는 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급
9. 환자가 서명한 등록신청서를 요양기관에서 국민건강보험 홈페이지 내 EDI, 웹포털로 등록
10. 국민건강보험공단에서 신청서 및 EDI 내역 확인 후 산정특례 등록 -> 산정특례 등록 결과를 신청인에게 SMS, EMAIL, 알림톡을 통하여 통보
11. 기타 염색체 이상질환으로 산정특례 등록된 환자는 해당 질환 및 합병증 치료를 위하여 진료한 경우에 5년간 산정특례가 적용되며, 산정특례 적용 시작은 질병관리청 전문위원회에서 기타염색체 이상질환을 판정한 일자부터 적용

기타염색체 이상질환 산정특례 신청 및 심의자료 제출 시 유의사항

1. 사전승인 신청서 접수일로부터 2주 이내에 심의자료를 제출하여야 하며, 2주 이내에 자료가 도착하지 않을 경우 사전승인 신청 취소
2. 사전승인 신청서 및 담당의사 종합소견서에서 기술한 환자에 대한 평가, 중증도 및 검사기록과 관련된 객관적 증빙서류를 심의자료로 제출
3. 가능하면 다음의 내용을 포함하는 모든 자료들을 심의자료로 제출; 가족력, 해당 증상 또는 의심질환과 관련된 진료 및 검사기록, 최근 1년 이내 투여 약물 기록, 출산관련 정보 등
4. 담당의사 종합소견서에는 오랜 기간 동안의 진단 노력에도 불구하고 환자가 상세불명 희귀질환자로 추정되는 소견을 기술하여야 하며, 진단을 위하여 협진한 의료진의 공동 소견서로 제출
5. 담당의사 종합소견서에는 의심질환명 및 의심질환을 배제하는 사유를 반드시 포함하여 기술
6. 환자의 주증상은 Human Phenotype Ontology term 또는 상호 참조가 가능한 Unified Medical Language system, Medical Subject Headings 또는 Orphanet’s signs & symptoms를 사용
7. 최초 심의자료 제출 후 필요 시, 질병관리청에서 추가 심의자료 제출 요청 가능
8. 제출된 자료는 반환되지 않으며 5년 보관 후 폐기

상세불명 희귀질환

상세불명 희귀질환은 일정기간 진단 노력에도 불구하고 확진이 되지 않은 증상 및 상태. 임상 양상 및 검사 결과가 기존에 알려져 있는 질환과 부합되지 않아 전문가들조차 특정질환으로 진단하기 어려운 경우이며 여러 증상이 복합적으로 나타남으로써 한국표준질병사인분류의 분류체계에서 분류가 되지 않는 증상 및 상태 (산정특례 특정기호 V999)

상세불명 희귀질환 사전승인 절차

상세불명 희귀질환 산정특례 신청방법

1. 환자는 국민건강보험공단이 승인한 진단요양기관 내 진단의사에게 진료 (다수 과 협진 포함)
2. 상세불명 희귀질환으로 판단되는 경우 상세불명 희귀질환 사전승인 신청절차 진행
3. 진단요양기관에서 사전승인 신청서를 국민건강보험공단 요양기관정보마당에 접수 -> 신청서 접수일로부터 2주 이내에 사전승인 심의자료를 질병관리청 질병보건통합관리시스템에 제출
4. 국민건강보험공단에서 상세불명 희귀질환 사전승인 신청내역 접수 및 질병관리청 희귀질환관리과에 신청자료 전송 (접수일자 익일)
5. 질병관리청 질병보건통합관리시스템으로 심의자료 제출은 신청서 접수 후 익일부터 제출 가능
6. 질병관리청 희귀질환 전문위원회에서 심의 후 국민건강보험공단으로 사전승인 심의결과 통보되며 해당 결과는 신청인에게는 문자로 안내되고 요양기관은 국민건강보험공단 요양기관정보마당에서 조회 가능
7. 사전승인 결과 적합(승인)으로 안내 받은 경우, 요양기관에서는 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급
8. 환자가 서명한 등록신청서를 요양기관에서 국민건강보험 홈페이지 내 EDI, 웹 포털로 등록
9. 국민건강보험공단에서 신청서 및 EDI 내역 확인 후 산정특례 등록 → 산정특례 등록결과를 신청인(본인)에게 SMS, 이메일, 알림톡을 통하여 통보 (또는 요양기관정보마당 > ‘건강보험산정특례 자격확인’에서 등록 여부 확인)
10. 상세불명 희귀질환으로 산정특례 등록된 환자는 해당 질환 및 합병증 치료를 위하여 진료한 경우에 1년간 산정특례가 적용되며, 산정특례 적용 시작은 질병관리청 전문위원회에서 상세불명 희귀질환을 판정한 일자부터 적용

상세불명 희귀질환 산정특례 신청 및 심의자료 제출 시 유의사항

1. 사전승인 신청서 접수일로부터 2주 이내에 심의자료를 제출하여야 하며, 2주 이내에 자료가 도착하지 않을 경우 사전승인 신청 취소
2. 사전승인 신청서 및 담당의사 종합소견서에서 기술한 환자에 대한 평가, 중증도 및 검사기록과 관련된 객관적 증빙서류를 심의자료로 제출
3. 가능하면 다음의 내용을 포함하는 모든 자료들을 심의자료로 제출; 가족력, 해당 증상 또는 의심질환과 관련된 진료 및 검사기록, 최근 1년 이내 투여 약물 기록, 출산관련 정보 등
4. 담당의사 종합소견서에는 오랜 기간 동안의 진단 노력에도 불구하고 환자가 상세불명 희귀질환자로 추정되는 소견을 기술하여야 하며, 진단을 위하여 협진한 의료진의 공동 소견서로 제출
5. 담당의사 종합소견서에는 의심질환명 및 의심질환을 배제하는 사유를 반드시 포함하여 기술
6. 환자의 주증상은 Human Phenotype Ontology term 또는 상호 참조가 가능한 Unified Medical Language system, Medical Subject Headings 또는 Orphanet’s signs & symptoms를 사용
7. 최초 심의자료 제출 후 필요 시, 질병관리청에서 추가 심의자료 제출 요청 가능
8. 제출된 자료는 반환되지 않으며 5년 보관 후 폐기

희귀질환 산정특례 재등록 방법

희귀질환별 산정특례의 적용기간이 종료가 되는 시점이 가까워져오는데 완치 판정을 받지 못한 경우 산정특례 재등록을 통해 혜택 적용 기간을 다시 연장할 수 있습니다.

희귀질환의 경우 기존 산정특례 종료예정일 3개월 전부터 재등록이 가능합니다. 다만, 해당 질환의 잔존이 확인되어 계속 치료를 받아야 하고, 재등록 검사 기준을 충족해야합니다.

재등록을 위해서는 병/의원에 방문하여 질환별 검사항목에 따라 검사를 받은 후, 등록기준에 적합하다면 담당 의사가 산정특례 등록 신청서를 작성해주며 해당 신청서를 공단에 직접 제출하여 신청하거나 번거로울 필요없이 병원에 요청하면 직접 공단에 신청해줍니다. 그리고 이전에 산정특례를 등록한 병원이 아니라할지라도 전문의가 검사를 통해 해당 질환으로 확진한 경우 재등록이 가능합니다.

마치며

각종 질환으로 인한 치료 비용의 부담은 모두의 고민입니다. 산정특례 혜택에 해당되는 질환을 진단받으신 경우 “담당의사가 알아서 등록해주겠지”하는 생각으로 마냥 기다리지마시고 진단 즉시 담당의사에게 산정특례 등록해달라고 요청하십시오. 담당의사들도 너무 바쁜 나머지 바로바로 처리가 안될 수도 있으니 직접 담당의사에게 요청하셔서 가장 정확하고 빠르게 산정특례 등록을 하여 혜택을 받으시길 바랍니다.